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Résumé
Introduction : L’adolescence est une période d’entre-deux, ce qui demande une prise en charge adaptée à ce stade de développement spécifique [1,2]. C’est pourquoi, en termes de maladies chroniques, il émerge depuis quelques années le concept de transition, c’est-à-dire un processus de passage du service de pédiatrie au service de soins adultes [3]. Néanmoins, en Belgique, il subsiste des services prenant en charge des maladies rares, dans lesquels il n’y a pas de passage en service de soins adultes. C’est le cas du service Pinocchio. Beaucoup d’acteurs sont essentiels à une transition optimale dont les parents [4,5]. Cette situation particulière nous a amenés à nous interroger sur le rôle des parents dans le processus d’autonomisation du jeune, lorsqu’il restera pris en charge, dans le même service et par la même équipe, à l’âge adulte. L’objectif de cette étude est d’explorer comment est perçu le rôle du parent dans le processus empowerment des adolescents, par les parents eux-mêmes et les soignants du centre dans lequel ils sont pris en charge, afin d’adapter la prise en charge des parents grâce à l’éducation thérapeutique du patient.
Matériel et méthodes : Cette recherche adopte une approche qualitative. Le design sélectionné est la théorisation ancrée. Les données ont été collectées sous forme d’entretiens semi-structurés sur base d’un guide d’entretien auprès de 15 parents d’adolescents atteints d’une maladie chronique métabolique rare et auprès des 6 soignants du centre dans lequel ils étaient pris en charge. L’exploration porte sur le rôle perçu des parents dans le processus d’empowerment des adolescents.
Résultats : Les résultats appuient l’importance du rôle de soutien des parents mais mettent également en évidence l’importance de promouvoir l’équilibre de la relation adolescents-parents. Le régime inhérent aux maladies métaboliques rares impacte cette relation adolescents-parents en raison des représentations propres à chacun et constitue un véritable terrain de mise en place de l’éducation thérapeutique. Conclusion : Les parents sont des acteurs essentiels à l’adhésion au traitement mais ils semblent aveuglés par leurs représentations. Il apparait élémentaire de s’attarder à ces dernières avec leurs sources afin d’adapter la prise en charge.
Mots-clés: Maladie chronique, Empowerment en santé, Prise en charge des adolescents, Prise en charge des parents, Éducation thérapeutique du patient. Abstract 
Introduction: Adolescence is an in-between period which requires a management adapted to this specific development stage [1,2]. This is the reason why, in terms of chronic diseases, the concept of transition has emerged in recent years, i.e. a process of moving from the pediatric department to the adult care department [3]. Nevertheless, in Belgium, there are still departments for rare diseases where there is no transition to adult care. This is the case of Pinocchio department. Many actors are essential for an optimal transition, including the parents [4,5]. This particular situation led us to wonder about the role of parents in the process of empowerment of the young person when he/she remains in charge of the same department and of the same team in adulthood. The aim of this study is to explore how the role of the parents in the empowerment process of adolescents is felt by the parents themselves and the caregivers of the center in which they are cared for, in order to adapt parental care through a therapeutic patient education.
Material and methods: This research adopts a qualitative approach and the selected design is Grounded Theory. Data were collected in the form of semi-structured interviews based on an interview guide with 15 parents of adolescents with a rare chronic metabolic disease and with 6 caregivers of the center where they were cared for. The exploration is focused on the perceived role of the parents in the adolescent empowerment process.
Results: The results focus on the importance of the supportive role of parents but also highlight the importance of promoting balance in the adolescent-parent relationship. The way of life inherent to rare metabolic diseases impacts this adolescent-parent relationship because of the representations specific to everyone and constitutes a real ground for the implementation of therapeutic education.
Conclusion: Parents are key players in adherence to treatment but they seem blinded by their representations. It looks elementary to focus on these representations with their sources in order to adapt the management.

Empowerment en santé --- Prise en charge des parents --- Prise en charge des adolescents --- Éducation thérapeutique du Patient --- Chronic Disease --- Health empowerment --- Adolescents Care --- Parental care --- Therapeutic Patient Education --- Sciences de la santé humaine > Endocrinologie, métabolisme & nutrition

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Quatrième de couverture : "L adolescence est un âge de la vie considéré comme un passage, une transition. Les êtres humains vivant dans cet entredeux, à la fin de l enfance et à la lisière de l âge adulte, nécessitent des soins appropriés et adaptés. Comment alors prendre soin de ces êtres singuliers et se montrer soucieux des singularités adolescentes ? Les auteurs de cet ouvrage, qui travaillent auprès de populations adolescentes, proposent leur contribution pour répondre à cette question. Ils reviennent sur l instabilité engendrée par les transformations physiques et psychiques majeures vécues à cette période de la vie. Mais ils évoquent surtout des personnes adolescentes, des sujets qui traversent cette phase, à la fois porteuse d espoir et de quête de sens et empreinte de difficultés propres. Sont aussi évoquées les situations de personnes adolescentes en prise aux risques, ou confrontées à la maladie. Les auteurs font également part de leurs pratiques du quotidien, qui les conduisent sans cesse à des ajustements face aux besoins et aux demandes des différents adolescents rencontrés, que ce soit en service de pédiatrie ou en unité psychiatrique. Ainsi, le rapport thérapeutique aux adolescents met les professionnels de la santé au défi et soulève des questions éthiques propres. Cet ouvrage fournit des repères sur cet âge de l adolescence marqué par des changements, des paradoxes, des conflits, mais aussi une ouverture aux possibles. Il vise à nourrir la réflexion de l ensemble des professionnels intervenant auprès des personnes adolescentes."

Adolescent --- Ethics, Medical --- Adolescent Psychiatry --- Patient Care

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L'insuffisance rénale chronique est aujourd'hui une préoccupation majeure de santé. Au Burkina Faso, tout comme un peu partout en Afrique, son ampleur est peu connue. A la phase avancée de la maladie, la dialyse s'impose comme le traitement de survie en attente d'une éventuelle transplantation rénale. En tant que maladie chronique, l’OMS recommande d'intégrer à la prise en charge l'éducation du patient. Cependant un certain nombre de déterminants peuvent agir sur la qualité de cette pratique. Notre travail se donne pour objectif de cerner les facteurs susceptibles d'influencer l'éducation des patients insuffisants rénaux chroniques au Burkina à travers une analyse des représentations, des connaissances et des besoins des patients ainsi que des représentations et des pratiques éducatives des soignants. Méthodes :Nous avons réalisé une étude qualitative de type exploratoire auprès de patients insuffisants rénaux chroniques au stade 3 ou plus ainsi qu'auprès de professionnels de santé travaillant dans le service de néphrologie et d'hémodialyse du CHU-Yalgado Ouedraogo. Les outils utilisés pour la collecte des données ont été constitués d'observations de pratiques et d'entrevues individuelles semi-dirigées. L'analyse de contenu est utilisée comme méthode d'analyse des données. Résultats : Les résultats obtenus montrent que les patients ont une perception négative, voire fataliste de l'IRC et de la dialyse, entrainant un refus quant à l'acceptation-même de la maladie. Leur niveau de connaissance sur la maladie reste faible. Leurs besoins quoi que portant sur l'apport d'informations sur les aspects cliniques, médicamenteux et alimentaires, les apprentissages, le soutien social et moral, sont prioritairement orientés vers l'assouplissement des conditions financières et géographiques d'accès à la dialyse qui demeure le traitement vital pour eux. Chez les soignants, l'éducation du patient est perçue comme utile et des activités sous forme d'informations, de sensibilisation, d'enseignements et d'apprentissages sont menées, quoi que de manière informelle. L'insuffisance de compétences éducatives, d'espaces éducatifs et de ressources humaines qualifiées sont des contraintes existantes entrainant du coup un grand besoin quant à l'accessibilité à la formation et la multiplication des unités de dialyse dans le pays.

Renal Insufficiency, Chronic --- Patient Compliance --- Patient Education as Topic --- Program Evaluation

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Contenu : Les mutilations génitales féminines (MGF) sont un réel problème de santé publique et sont globalement reconnues comme une violation des droits humains. Selon le dernier rapport de l’UNICEF (2016), plus de 200 millions de filles et de femmes vivant dans au moins 30 pays d’Afrique, du Moyen-Orient, et d’Asie auraient subi une forme de MGF. L’organisation mondiale de la santé (OMS) définit les mutilations génitales féminines comme étant toutes les interventions aboutissant à une ablation partielle ou totale des organes génitaux externes de la femme ou toute autre lésion des organes génitaux féminins pratiquée à des fins non thérapeutiques (WHO, 2008). En Wallonie et à Bruxelles, plus de 300 filles naissent d’une maman excisée et sont potentiellement à risque d’être excisées à leur tour s’il n’y a pas de travail de prévention (Stratégies concertées MGF). En Belgique, les mesures préventives et de protection mises en œuvre par les associations spécialisées dans la lutte contre les MGF ont induit chez certaines femmes une prise de conscience des méfaits de cette pratique. Méthodes : Il s’agit d’une étude descriptive qui repose sur l’analyse thématique de la méthode qualitative basée sur les entretiens. Les entretiens ont été réalisés auprès des mères d’origine subsaharienne victimes de MGF passe par le silence et évitement, l’adaptation, la confrontation et la sensibilisation. La majorité des participantes ont eu le soutien de leur mari de culture différente et la loi pour convaincre et sensibiliser leurs proches. Conclusion : les stratégies mises en œuvre par les participantes ont été le fruit d’une recherche personnelle. La plupart d’entre elles ont choisi des mesures strictes voire sacrées comme par exemple une rupture communautaire ou un exil permanent. Cependant, une minorité des participantes ont préféré des mesures souples tout en gardant à l’esprit de maintenir la décision.

Circumcision, Female --- Adult Survivors of Child Adverse Events --- Adult Survivors of Child Abuse

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Pregnancy in Adolescence --- Hospitals --- Maternal Health Services --- Parenting